domingo 9 de diciembre de 2007

QUEDADA DE CELIACOS

celiacos comida y visita turística Cáceres. 9122007

Los socios de la Asociación de celiacos de Extremadura nos hemos reunido el domingo 9 en Cáceres para debatir sobre su problemática, y realizar una serie de actividades de convivencia que han incluido una visita guiada a la ciudad y una comida sin gluten en el “mirador de Ovispo Galarza, donde niños y adultos han podido disfrutar de manera excepcional del placer de comer fuera de casa.

Los celiacos cacereños, que este año por primera vez disfrutaremos de los caramelos de la cabalgata de reyes, hemos comentado la evolución tan positiva que está experimentando la consideración que se tiene de nuestra problemática, y me han mostrado su interés por la postura del Ayuntamiento cacereño, al cual hace tiempo le tenemos solicitado unas dependencias para instalar la sede, y con el cual hemos mantenido una reunión recientemente.

Ha sido un día de convivencia y de "comilona" fuera de casa, un lujazo para personas cuya mayor limitación social es el desconocimiento de su dieta en los restaurantes, y la falta de garantias para comer en ellos.

A todos y a todas felices fiestas

jueves 6 de diciembre de 2007

Carta a una Celiaca del Ministerio de Sanidad

Copio literalmentela carta enviada por el Ministerio a una celiaca:

"Estimada Señora:
Agradecemos sinceramente el correo que, como miembro del colectivo de personas con Enfermedad Celíaca, ha enviado al Ministro de Sanidad y Consumo, en el que formula una propuesta relativa al nivel máximo de gluten que debe constar en el etiquetado de los alimentos destinados a satisfacer las necesidades nutricionales particulares de estos enfermos.
Su propuesta se está estudiando con todo detenimiento, dentro de un marco de participación que permita oír la voz de todos los sectores implicados, para poner en marcha la regulación normativa que se ha comprometido.
Por ello, aprovecho para informarle sobre las medidas que van a ser puestas en marcha en relación con dichos enfermos y que han sido anunciadas recientemente por el Ministro.
Efectivamente, el Ministerio de Sanidad y Consumo, para dar cumplimiento al compromiso adquirido por el Gobierno con los enfermos celíacos y sus familiares y a fin de proteger su salud, va a adoptar una serie de medidas, destinadas a garantizar al máximo la inocuidad de los alimentos que consumen estos enfermos, reduciendo el riesgo de exposición involuntaria al gluten.
La adopción de estas medidas, alguna de las cuales constituyen una novedad incluso entre los países de nuestro entorno, situará a España a la vanguardia mundial en la protección de la salud de los enfermos celíacos.
En primer lugar está previsto aprobar un real decreto que permita establecer, de acuerdo con las pruebas científicas y un elemental principio de precaución, un nivel máximo de gluten, por debajo del cual los alimentos serán generalmente tolerados por los enfermos.
En este real decreto se recogerán las condiciones para la fabricación, etiquetado y comercialización de los alimentos para celíacos, incluyendo la regulación de los alimentos destinados a satisfacer las necesidades nutricionales particulares de los celíacos y la obligatoriedad de que la etiqueta y la publicidad contengan información de si el alimento supera un límite máximo de gluten. Para mayor claridad, en el etiquetado de los productos se podrá incorporar un pictograma identificativo.

Estas previsiones, que afectarán a todos los productos y no sólo a los destinados al consumo de las personas celíacas, constituirán una gran ventaja al permitir elegir entre más opciones y más claras y seguras, lo que se traducirá en un abaratamiento de la cesta de la compra para las familias de los afectados por esta enfermedad.
Otra medida será la realización de un estudio epidemiológico de la celiaquía en España, cuya meta será obtener datos reales de la frecuencia de esta enfermedad, que permita diseñar nuevas estrategias de diagnóstico, prevención y lucha contra la enfermedad.
Asimismo, se pondrá en marcha un programa de control de mercado, coordinado por la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) y una web con información específica sobre los alimentos inocuos para los celíacos.
A ello hay que añadir que la citada AESAN ya está trabajando con los representantes de la hostelería para lograr que adviertan de la presencia de gluten en los productos que ofrecen en bares y restaurantes.
Otras medidas serán la de promover una mejora en la Atención Primaria de estos pacientes y la de reforzar los controles en toda la cadena alimentaria, potenciando la implantación en las industrias de sistemas válidos de autocontrol, exigiendo y auditando sistemas de trazabilidad.
Por último, a través del Centro Nacional de Alimentación, se continuará promoviendo la investigación y la puesta a punto de técnicas analíticas, en permanente comunicación con las Comunidades Autónomas.


Atentamente,


Gabinete del Ministro de Sanidad y Consumo"

Milagrosa Carrero Sánchez

martes 27 de noviembre de 2007

El Ayuntamiento de Cáceres con los celiacos

“Caramelos sin gluten en la cabalgata”. Esta ha sido la primera medida tomada por la Concejalía de Festejos del Ayuntamiento Socialista de Cáceres atendiendo a las peticiones que desde nuestra ciudad le he formulado, yo personalmente en nombre del colectivo de celiacos.

Para más próximidad, la Concejala, Mª José Casado, ha mostrado su predisposición a colaborar con nosotros en nuevos eventos municipales en los que haya “comilona” y promete contar con nosotros para estudiar la posibilidad de poner oferta paralela para celiacos en estasocasiones.
Para más información: Han elegido unos caramelos blandos de marca, por lo que no habría sido fácil encajar el presupuesto sin la ayuda de la Caixa que ha pagado la diferencia de precio.

Y para mayor muestra de sensibilidad el lunes nos recibió la Concejala de Participación Ciudadana, Carmen Lillo, en nombre de la Alcaldesa, reunión a la que asistí yo. Hablamos de varios temas, pues como sabéis el Ayuntamiento nos ha concedido una subvención cuya cantidad exacta desconozco, ya que de momento, no tengo acceso a la cuenta corriente pero de la que os puede informar Angélica. Sobre el local que le tenemos solicitado y que en su día nos prometió Carmen Heras me aseguró que está en estudio, y ya entre los asuntos perentorios. Estamos invitados a las próximas reuniones y foros de debate abiertos a las asociaciones que tienen aquí sede o delegación.
Mi agradecimiento al Ayuntamiento
NO está mal ¿no?

viernes 16 de noviembre de 2007

Los caramelos de la cabalgata de Reyes serán aptos para celíacos


CACERES
Noticia perteneciente a la edición del16.11.07 - del periódico HOY

Las carrozas que participarán en la Cabalgata de Reyes de Cáceres en la tarde del 5 de enero de 2008 repartirán entre los asistentes caramelos sin gluten aptos para niños y adultos que padezcan la enfermedad celíaca. Así lo confirmó ayer la concejala de Festejos del Ayuntamiento de la capital cacereña, María José Casado, quien señaló que se repartirán 2.500 kilos de estos caramelos a lo largo del recorrido, que transcurrirá como es habitual desde entre parque de bomberos del SEPEI y la Plaza Mayor.Casado señaló que esta decisión se ha tomado tras las numerosas peticiones que la Asociación de Celíacos de Cáceres ha hecho llegar al Ayuntamiento argumentando que «un caramelo para celíacos lo puede comer cualquier niño, pero un caramelo normal, no lo puede comer un niño celíaco».Por todo ello, la Concejalía de Festejos se ha puesto en contacto con diversas organizaciones y asociaciones de la ciudad para que colabore en esta medida, ya que un kilo de caramelos normales cuesta tres euros y uno para celíacos vale seis euros.

domingo 11 de noviembre de 2007

Bernat Soria por la integración de los celiacos

Entrevista en la ser

Nota de prensa del Ministerio de Sanidad y Consumo

Noticia completa en 20 minutos.

Bernat Soria, ha asegurado hoy que la próxima semana el Gobierno regulará un decreto para el correcto etiquetado de los alimentos, por que las etiquetas de los alimentos que contengan gluten tendrán que indicarlo.

Ahora la duda es ¿que cantidades de gluten por millón se considerarán máximas para considerar a un alimento libre de gluten si las 10 ppm que garantizan los contolados por FACE o las 200 ppm -20 mg de gluten/100 g de producto- que garantiza el Codex Alimentario ( simbolo internacional) internacional.
Mas información en el tratamiento de la dieta sin gluten

jueves 25 de octubre de 2007

anillo solidario

Anillo solidario

Al leer el post sobre el “anillo solidario” que ha publicado "Luches en Trubia" no he podido resistirme a la tentación de sumarme a esta red, y os pego el vínculo por si os animáis a formar parte de ella o a crear vuestro propio anillo solidario:

http://ummep.lynksee.com/web/create-tu-anillo

Se trata de unir nuestras fuerzas respaldando las ideas “solidarias” que cada uno quiera reforzar.
Yo empiezo con estas:
vivir sin gluten bannerlt.png bannerummep.png

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Milagrosa Carrero

jueves 18 de octubre de 2007


Hola, me presento como ayudante de Milagrosa Carrero. Soy M.J. Sánchez.

De paso, os traigo esta nueva propuesta del blog. Queremos que hagais imágenes en las que se especifique un "prohibido el gluten". Por ejemplo, podéis participar haciendo una espiga y mandándonosla al correo electrónico de alguna de las administradoras. Nosotros nos encargaremos de colgarlas todas en un álbum especial.

martes 16 de octubre de 2007

Primeras Jornadas y firma de convenio

congreso farmaceutico

Como estaba anunciado hoy se ha firmado el convenio entre ACEX y el Colegio Oficial de Farmaceútico de Cáceres,una esperada colaboración que puede traernos cierta tranquilidad a la hora de acudir a las farmacias, e indagar si un medicamento contiene o no gluten.

Luego hemos asistido a las Jornadas que estaban previsas segun el orden que ya publiqué en esta página.

Las ponencias previstas sobre la enfermedad celiaca han centrado el hilo vertebral de las intervenciones, que han dado paso a una mesa redonda para cerrar la jornada.

Milagrosa Carrero Sánchez

Arriba os pego el vínculo al album de fotos del evento

lunes 15 de octubre de 2007

Primeras Jornadas Farmacéuticas sobre la enfermedad celiaca


Mañana martes, 16 de octubre, se celebran las primeras Jornadas Farmacéuticas Cacereñas sobre la enfermedad celiaca, que tendrán lugar en la sededel Colegio Oficial de Farmaceuticos de Cáceres y que se acompañarán de la firma de un convenio de colaboración entre el Colegio de Farmacéuticos de Cáceres y la Asociación Celiaca de Extremadura

Programación

17.00 h Inauguración y presentación de la jornada por D. Pedro A. Claros Vicario (Presidente del colegio)
17:15 h Mesa Redonda: Enfermedad celíaca
Moderadora: Veronica VizuetePonentes: Dra. Dª M ª Jose Lopez .
La enfermedad celiaca en el niñoDra. Dª Pilar Robledo Andrés.
La enfermedad celiaca en el adulto. Dr. D. Juan -
Diego Pedrera Zamorano.Osteoporosis y la Enfermedad Celiaca
19:15 h. Acto de Clausura.
D Ceciliano Franco (Director General de Asistencia Sanitaria del SESD), Angélica Trejo Chacón (Presidenta ACEXD). Pedro A. Claros ( Presidente Colegio Farmaceuticos)

domingo 7 de octubre de 2007

Jóvenes celiacos

Castillo de Alburquerque. Convivencia de Jóvenes celiacos

El "Castillo de Alburquerque" maravilloso. Sólo por verlo merecía la pena asistir al encuentro que este fin de semana ha tenido los jóvenes celiacos extremeños y otros miembros de Acex que hemos querido acompañarlos. Hemos hablado, hemos compartido, nos hemos dado el gusto de ser todos iguales en la mesa, y hemos vuelto molidos.
tenemos muy claro que nos hemos quedado a la cola de Europa en cuanto a ayudas por la dieta sin gluten se refiere, y que una nueva ley de etiquetado es fundamental.
Mi crítica positiva: Se ha portado el Instituto de la Juventud
La negativa: El albergue estaba l¡teralmente sucio.

Reunión de "celiacos"en Cáceres.

Celiacos. Reunión ACEX en Cáceres. 05.10.2007


El viernes cinco los nuevos socios de Acex en Cáceres acudieron a una reunión de la Asociación de Celiacos. Como Delegada provincial de Cáceres informé de mi gestión durante los últimos meses. Las compañeras de Badajoz (Presidenta, Vicepresidenta y Técnica) nos ofrecieron una exposición.
Ya de noche acabamos, y algunos nos fuimos a Alburquerque al encuentro de jóvenes celiacos.

lunes 1 de octubre de 2007

CONVOCATORIA REUNIÓN

Día 5 de octubre
18 horas
Salón de Actos del Hospital Virgen de la Montaña(Cánovas)
La delegación provincial de Cáceres convoca a:
Reunión de nuevos socios de Cáceres
ACEX
Si tienes dudas sobre la dieta sin gluten, la enfermedad celiaca, o necesitas nuestra ayuda ven y habla con nosotros.

lunes 24 de septiembre de 2007

Los celiacos cacereños en la Aldeade la amex






sábado 1 de septiembre de 2007

Vivir sin gluten


LA Federación de Asociaciones de Celiacos se dispone a conmemorar el próximo sábado el Día Internacional del Celiaco. Se calcula que en España el número de celiacos es de 300.000, aunque sólo están diagnosticadas un 10% de las personas que padecen esta dolencia, que consiste en una intolerancia permanente y absoluta al gluten, proteína que se encuentra en ciertos cereales -trigo, avena, centeno y cebada- y que desencadena en estos enfermos reacciones inmediatas como la diarrea y alteraciones a medio plazo como la desnutrición, por deterioro del intestino, llegando incluso a ocasionar la aparición de tumores a un plazo más largo.La dieta del celiaco es rigurosa y muchos de ellos sueñan con el día en que se descubra un medicamento que, como la insulina a los diabéticos, les permita transgredir aunque sólo sea esporádicamente el régimen, único tratamiento que hoy por hoy existe para esta enfermedad, cuyos síntomas se conocen desde la antigüedad, pero cuyo funcionamiento no se ha descubierto hasta hace poco más de medio siglo.
Sumergidos como estamos en la civilización del trigo, cualquiera entiende que el celiaco no pueda comer pan, galletas, pasteles, pastas, pizzas, bizcochos o harina elaborados con este cereal; pero el problema va más allá, pues resulta que al menos el 80% de los productos manufacturados contienen gluten, y me refiero a la mayoría de embutidos, turrones, chocolates, tomate frito, postres lácteos, condimentos y alimentos precocinados en general, frecuentemente elaborados con harinas, espesantes y almidones que contienen esta proteina, ocasionando al celiaco un importante efecto en su vida social por un lado y en su economía, por otro.
Esta circunstancia obliga a los celiacos a consumir alimentos específicos, muchos de ellos básicos, como el pan, las pastas o los dulces, especialmente elaborados para ellos, normalmente con harinas de maíz, o de arroz, que de venta exclusiva en herboristerías -últimamente también en las secciones de dietética de los grandes hipermercados- multiplican por 10 o por 20 el precio de sus equivalentes convencionales. Así, un kilo de pan de trigo que cuesta 1,40 euros aproximadamente, sin gluten sale por 9,75 si es blanco y 19,50 euros si es tostado.
Pero el problema no acaba ahí, ya que si nos ceñimos a los productos manufacturados la falta de una normativa legal que obligue a especificar en las etiquetas ingredientes como el gluten, y el escaso control oficial sobre la presencia de esta proteína condiciona a los afectados a consumir con cierta garantía sólo un 20% de los alimentos procesados industrialmente incluidos en una larga lista de alimentos sin gluten, continuamente actualizada por la FACE, que generalmente se refiere a productos de calidades extra y nunca de 'marcas blancas', con lo que sus precios suelen resultar relativamente caros.
Según el Informe de Precios 2006, de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), una familia con un celiaco entre sus miembros incrementa la cesta de la compra 33,08 euros a la semana, 146,49 euros al mes, y 1.757,91 euros al año por encima de una familia sin esta carga, lo que es tenido en cuenta en muchos países europeos donde los afectados por esta intolerancia reciben una asignación mensual para hacer frente a estos gastos, cuando no les ampara una desgravación fiscal o una rebaja del producto mediante la expedición de recetas. En España, donde aún se considera un lujo que el celiaco coma pan, galletas o macarrones, ningún gobierno ha adoptado medidas que protejan a este colectivo, garantizando su derecho a una alimentación completa.
A pesar de que se empiezan a ver empresas privadas y entidades públicas que conceden ayudas a los celiacos para cubrir una parte de los gastos ocasionados por la dieta sin gluten, la conciencia social sobre este problema es aún mínima en muchos ámbitos. Así, la Iglesia católica todavía se niega a administrar la hostia consagrada sin gluten mientras en la mayoría de los comedores escolares, campamentos juveniles y -lo más chocante aún- no pocos hospitales todavía carecen de menú alternativo para el castigado celiaco, siempre con su libro a cuestas, siempre consultando los ingredientes de las 'chuches', de los helados, de las medicinas... siempre explicando el problema en los restaurantes o cuidando que no le salpiquen migas en la comida: Ni más ni menos que vivir sin gluten.
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